Durante mucho tiempo, reunir a muchas personas en un gran edificio y atenderlas a todas a la vez se consideró la forma habitual de prestar asistencia social. Las normas son uniformes y la gestión es sencilla, pero a quienes viven allí les cuesta decidir por sí mismos incluso cuándo dormir o con quién reunirse. En trabajo social se llama «desinstitucionalización» (Deinstitutionalization) al proceso de reducir o cerrar centros y trasladar los apoyos a la comunidad para que las personas puedan vivir en ella.
En términos sencillos, la desinstitucionalización es «el proceso de reducir la atención centrada en grandes instituciones y reorganizar la vivienda, los cuidados y las relaciones para que las personas puedan llevar una vida cotidiana como la de los demás en su comunidad». La tarea central va más allá de la salida del edificio y consiste en sustituir las funciones de las instituciones por servicios de proximidad y redes vecinales. Las críticas a los hospitales psiquiátricos y a los centros residenciales para personas con discapacidad confluyeron con los movimientos de derechos humanos y las políticas de atención comunitaria, y el proceso se extendió por todo el mundo desde mediados del siglo 20.
En este artículo veremos qué significa la desinstitucionalización y en qué contexto surgió, qué fuerzas la impulsaron y cuáles son sus principios fundamentales, cómo han variado las experiencias y los efectos adversos entre países y qué condiciones debe reunir el apoyo comunitario.
La asistencia social más allá de las instituciones: fundamentos y práctica de la desinstitucionalización
¿Qué es la desinstitucionalización?
La desinstitucionalización es un proceso prolongado de transformación del sistema centrado en las instituciones y abarca más que una medida concreta. Los hospitales psiquiátricos, los centros de cuidados de larga duración y los centros residenciales para personas con discapacidad suelen considerarse entornos próximos a una «institución total» cuando toda la vida cotidiana se organiza dentro de sus muros. Si los horarios de comida, las salidas y las relaciones personales quedan sujetos a las normas de la institución, la autonomía y la dignidad se ven fácilmente mermadas, incluso cuando el objetivo es terapéutico.
- Institución total (Total Institution). Concepto de Erving Goffman que designa un entorno de vida en el que el descanso, el trabajo y el ocio se rigen por las normas de un mismo lugar.
- Atención comunitaria (Community Care). Sistema de atención que organiza la continuidad de los servicios sanitarios y sociales y del apoyo cotidiano en el barrio, fuera de las instituciones.
- Transinstitucionalización (Transinstitutionalization). Fenómeno por el que quienes salen de un gran hospital terminan únicamente en otros entornos de reclusión o exclusión, como centros de cuidados de larga duración, prisiones o la calle.
En Internados (Asylums), publicado en 1961, Goffman mostró cómo los hospitales psiquiátricos encasillan a las personas en el «papel de paciente». A partir de entonces se extendió la idea de que las instituciones planteaban una cuestión de derechos humanos. La desinstitucionalización puede entenderse como la traducción de esa crítica en políticas públicas.
¿Qué impulsó la desinstitucionalización?
La confluencia de varios factores puso en cuestión el sistema centrado en las instituciones. Influyeron a la vez la aparición de nuevos medicamentos, los cambios en materia de derechos humanos y en la legislación, y las dudas sobre los costos y la eficacia del sistema.
(1) Cambios en el tratamiento y en la conciencia de los derechos
La introducción de los antipsicóticos en la década de 1950 permitió a algunos pacientes controlar sus síntomas fuera del hospital. Al mismo tiempo, el movimiento por los derechos civiles y el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad cuestionaron la práctica de privar a las personas de libertad en nombre de la «protección».
(2) Ley de Centros Comunitarios de Salud Mental de Estados Unidos
En 1963, el gobierno de Kennedy aprobó la Ley de Centros Comunitarios de Salud Mental (Community Mental Health Centers Act) con el propósito de sustituir los grandes hospitales estatales por una red más amplia de centros comunitarios. El objetivo era claro, pero, cuando el apoyo federal se volvió inestable, los servicios comunitarios quedaron sin capacidad para atender a todas las personas que los necesitaban.
(3) Ley Basaglia de Italia
En 1978, Italia prohibió los nuevos ingresos en los hospitales psiquiátricos públicos y exigió la transición a los servicios comunitarios mediante la Ley n.º 180, conocida como Ley Basaglia (Basaglia Law). En 1978 había aproximadamente 7 decenas de millar y 8 mil personas internadas en hospitales psiquiátricos públicos. Esa población disminuyó por etapas y se considera que el desmantelamiento concluyó hacia 2000.
(4) El lenguaje internacional de los derechos humanos
El artículo 19 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD), de 2006, reconoce expresamente el derecho de las personas con discapacidad a elegir su lugar de residencia y a ser incluidas en la comunidad en igualdad de condiciones con las demás. Esto sentó las bases para entender la salida de una institución como el ejercicio de un derecho y superar la idea de que era una concesión.
Logros y dificultades en ejemplos sencillos
Aunque se hable en todos los casos de «desinstitucionalización», los resultados varían mucho según el país y las personas a las que se dirige el proceso. Si la reducción de las instituciones y la ampliación de los apoyos comunitarios avanzan a ritmos distintos, la libertad y el abandono pueden darse al mismo tiempo.
[Caso 1] Italia redujo los hospitales y la comunidad asumió la atención
Tras la Ley Basaglia, Italia reorganizó la atención de los episodios agudos en torno a unidades con pocas camas en hospitales generales y a centros comunitarios de salud mental. El ingreso involuntario quedó sujeto a requisitos estrictos y se intentó restar fuerza a la lógica de encerrar a las personas bajo el estigma de que eran «peligrosas». El modelo también influyó en las reformas de salud mental de América Latina.
[Caso 2] El vacío que queda al salir sin apoyo
En Estados Unidos se redujo considerablemente el número de camas en los hospitales estatales, pero en muchas zonas los centros comunitarios, la vivienda y la gestión de casos no se desarrollaron al mismo ritmo. Algunas personas acabaron en centros de cuidados de larga duración, otras en centros penitenciarios y otras en la calle. Fue una dolorosa lección de que el cierre de las instituciones por sí solo no mejora automáticamente la vida de las personas.
- Vida independiente (Independent Living). Perspectiva según la cual las personas con discapacidad viven en la comunidad con los apoyos que ellas mismas eligen, sin depender exclusivamente de las decisiones de los profesionales.
- Vivienda con apoyo (Supported Housing). Modalidad que ofrece por separado la vivienda ordinaria y los servicios de apoyo necesarios, de modo que el acceso a la vivienda no quede condicionado al tratamiento.
- Asistencia personal (Personal Assistance). Apoyo para las actividades de la vida diaria que la propia persona contrata y gestiona, de modo que la ayuda se ajuste a sus horarios en lugar de regirse por las normas de una institución.
También en Corea, desde mediados de la década de 2000, cobró fuerza el movimiento por la desinstitucionalización de las personas con discapacidad, lo que dio lugar a planes de los gobiernos locales, así como a una hoja de ruta y proyectos piloto del gobierno central para apoyar la vida independiente. El principio de normalización se refiere a «las condiciones de una vida cotidiana como la de los demás», mientras que la desinstitucionalización es el proceso de política pública que busca desmantelar y reorganizar en la práctica las estructuras institucionales que impiden esas condiciones.
Qué hace falta para pasar a vivir en la comunidad
Para que la desinstitucionalización tenga éxito, abrir las puertas es tan importante como contar con los recursos que sostendrán la vida de las personas una vez que salgan. En la práctica del trabajo social, los siguientes elementos se consideran en conjunto.
(1) Vivienda segura
Los albergues temporales o el alojamiento colectivo a gran escala son insuficientes por sí solos. La persona necesita primero una vivienda en la que pueda quedarse y ayuda para pagar el alquiler. Sobre esa base se incorporan los demás apoyos.
(2) Continuidad de los apoyos
La gestión de casos coordina la atención sanitaria, la atención de salud mental, la asistencia personal y los apoyos para el empleo y la movilidad, evitando que cada persona tenga que ir de un lugar a otro para conseguirlos. Un sistema que ofrece un centro durante el día y deja a las personas sin apoyo por la noche agrava las crisis.
(3) Elección y vínculos
Cada persona debe poder elegir dónde vivir y de quién recibir ayuda. Sin vínculos con vecinos, pares y familiares, el aislamiento persiste incluso cuando se vive en la comunidad.
(4) Traslado de recursos
Si el presupuesto de las instituciones no se traslada también a los servicios comunitarios, el «cierre de instituciones» se convierte en un «recorte de servicios». Así, los edificios quedan vacíos y la situación de las personas sigue igual.
La rapidez con que salen las personas de las instituciones es insuficiente para demostrar el éxito de la desinstitucionalización. Un indicador más preciso es si, al cabo de 1 año y de 3 años desde su salida, conservan su vivienda y pueden participar en las actividades cotidianas que desean.
La desinstitucionalización supone un cambio importante en la asistencia social. Busca que la vida pueda desarrollarse fuera de los límites de una institución y que tanto el derecho a vivir en la comunidad como los apoyos para ejercerlo ocupen un lugar central. La confluencia de los medicamentos, las leyes, las convenciones de derechos humanos y la movilización sobre el terreno extendió el proceso por todo el mundo, pero, si falta la atención comunitaria, puede que solo queden otras formas de aislamiento.
El primer paso hacia una desinstitucionalización centrada en las personas es decidir juntos qué se va a plantar una vez derribados los muros.
