Trong một thời gian dài, việc tập hợp nhiều người trong một tòa nhà lớn để chăm sóc đồng loạt được xem như nền tảng của phúc lợi xã hội. Các quy định thống nhất và việc quản lý dễ dàng, nhưng người sống ở đó khó có thể tự quyết định ngay cả giờ đi ngủ hay người mình muốn gặp. Trong ngành công tác xã hội, xu hướng thu hẹp hoặc đóng cửa các cơ sở tập trung, đồng thời chuyển nguồn hỗ trợ sang giúp mọi người sống trong cộng đồng, được gọi là “phi thể chế hóa (Deinstitutionalization)”.
Nói một cách dễ hiểu, phi thể chế hóa là “quá trình giảm sự chăm sóc tập trung tại các cơ sở quy mô lớn, đồng thời tổ chức lại chỗ ở, việc chăm sóc và các mối quan hệ để người trong cuộc có thể tiếp tục cuộc sống thường nhật bình thường tại cộng đồng”. Trọng tâm không chỉ là đưa mọi người ra khỏi tòa nhà, mà là thay thế những vai trò do cơ sở đảm nhiệm bằng các dịch vụ trong khu dân cư và mạng lưới láng giềng. Những phê phán đối với bệnh viện tâm thần và cơ sở cư trú dành cho người khuyết tật, phong trào nhân quyền cùng chính sách chăm sóc tại cộng đồng đã kết hợp với nhau, khiến xu hướng này lan rộng trên thế giới từ giữa thế kỷ 20.
Tài liệu này sẽ lần lượt tìm hiểu ý nghĩa và bối cảnh ra đời của phi thể chế hóa, những động lực thúc đẩy và nguyên tắc cốt lõi, trải nghiệm và hệ quả tiêu cực khác nhau giữa các quốc gia, cũng như những điều kiện cần có của hệ thống hỗ trợ tại cộng đồng.
Phúc lợi vượt ra ngoài cơ sở tập trung: Lý luận và thực hành phi thể chế hóa
Phi thể chế hóa là gì?
Phi thể chế hóa không phải tên gọi của một chế độ riêng lẻ, mà là một quá trình lâu dài nhằm thay đổi hệ thống lấy cơ sở tập trung làm trung tâm. Những không gian như bệnh viện tâm thần, cơ sở điều dưỡng và cơ sở cư trú dành cho người khuyết tật, nơi toàn bộ sinh hoạt hằng ngày được quản lý bên trong những bức tường, thường được xem là môi trường gần với “thiết chế toàn diện”. Khi giờ ăn, việc ra ngoài và các mối quan hệ đều bị ràng buộc bởi quy định của tổ chức, quyền tự chủ và phẩm giá rất dễ bị tổn hại, dù mục đích là điều trị.
- Thiết chế toàn diện (Total Institution): Khái niệm do Erving Goffman đề cập, chỉ môi trường sống trong đó việc ngủ, làm việc và giải trí đều bị ràng buộc bởi các quy tắc trong cùng một không gian.
- Chăm sóc tại cộng đồng (Community Care): Hệ thống chăm sóc được tổ chức để duy trì hỗ trợ y tế, phúc lợi và sinh hoạt hằng ngày trong khu dân cư bên ngoài cơ sở tập trung.
- Chuyển dịch giữa các thiết chế (Transinstitutionalization): Hiện tượng một người dù rời khỏi bệnh viện lớn nhưng chỉ chuyển sang những không gian khép kín khác như cơ sở điều dưỡng, nhà tù hoặc đường phố.
Tác phẩm Asylums (1961) của Goffman đã làm rõ quá trình bệnh viện tâm thần cố định con người vào “vai trò bệnh nhân”; từ đó, cách nhìn nhận cơ sở tập trung như một vấn đề nhân quyền ngày càng phổ biến. Phi thể chế hóa có thể được hiểu là tên gọi của việc chuyển những phê phán ấy thành chính sách.
Điều gì đã thúc đẩy phi thể chế hóa?
Nhiều động lực kết hợp đã làm lung lay hệ thống lấy cơ sở tập trung làm trung tâm. Sự xuất hiện của thuốc, những thay đổi về nhân quyền và pháp luật, cùng các câu hỏi về chi phí và hiệu quả đã đồng thời tác động.
(1) Thay đổi trong điều trị và nhận thức về quyền
Việc đưa thuốc chống loạn thần vào sử dụng trong thập niên 1950 giúp một số bệnh nhân có thể kiểm soát triệu chứng ngay cả bên ngoài bệnh viện. Đồng thời, phong trào dân quyền và phong trào quyền của người khuyết tật đã đặt vấn đề về thông lệ tước đoạt tự do dưới danh nghĩa “bảo vệ”.
(2) Đạo luật Trung tâm Sức khỏe Tâm thần Cộng đồng của Hoa Kỳ
Năm 1963, chính quyền Kennedy thông qua Đạo luật Trung tâm Sức khỏe Tâm thần Cộng đồng (Community Mental Health Centers Act), hướng tới phát triển các trung tâm cộng đồng thay cho những bệnh viện lớn của bang. Mục tiêu rất rõ ràng, nhưng về sau, khi sự hỗ trợ của liên bang trở nên thiếu ổn định, các dịch vụ cộng đồng đã xuất hiện khoảng trống, không thể tiếp nhận đầy đủ những người cần hỗ trợ.
(3) Luật Basaglia của Ý
Năm 1978, Ý ban hành Luật số 180, thường gọi là Luật Basaglia (Basaglia Law), ngăn việc tiếp nhận bệnh nhân mới vào các bệnh viện tâm thần công lập và bắt buộc chuyển sang dịch vụ cộng đồng. Số người trong bệnh viện tâm thần công lập, vốn vào khoảng 7 vạn 8 nghìn người vào năm 1978, đã giảm dần theo từng giai đoạn; quá trình giải thể được ghi nhận là hoàn tất vào khoảng năm 2000.
(4) Ngôn ngữ của nhân quyền quốc tế
Điều 19 của Công ước Liên Hợp Quốc về quyền của người khuyết tật (CRPD) năm 2006 nêu rõ quyền của người khuyết tật được lựa chọn nơi cư trú bình đẳng với người khác và được hòa nhập cộng đồng. Điều này trở thành cơ sở để nhìn nhận việc rời cơ sở tập trung là một “quyền” thay vì một “sự ban ơn”.
Thành quả và mặt trái qua những ví dụ dễ hiểu
Cùng là “phi thể chế hóa”, nhưng kết quả khác biệt rất lớn tùy quốc gia và nhóm đối tượng. Nếu tốc độ thu hẹp cơ sở tập trung không đồng bộ với tốc độ phát triển hỗ trợ tại cộng đồng, tự do và sự bỏ mặc có thể cùng xuất hiện.
[Trường hợp 1] Ý: Bệnh viện thu hẹp, cộng đồng tiếp nhận
Sau Luật Basaglia, Ý tổ chức lại việc ứng phó trong giai đoạn cấp tính, lấy các đơn vị giường bệnh quy mô nhỏ trong bệnh viện đa khoa và trung tâm sức khỏe tâm thần cộng đồng làm trụ cột. Việc nhập viện bắt buộc bị giới hạn bởi những điều kiện nghiêm ngặt, đồng thời nước này tìm cách làm suy yếu lập luận giam giữ con người bằng sự kỳ thị rằng họ “nguy hiểm”. Mô hình này cũng ảnh hưởng đến cải cách chăm sóc sức khỏe tâm thần ở Mỹ Latinh.
[Trường hợp 2] Khoảng trống khi rời cơ sở mà không có hỗ trợ
Tại Hoa Kỳ, số giường bệnh trong các bệnh viện của bang giảm mạnh, nhưng ở nhiều nơi, trung tâm cộng đồng, chỗ ở và công tác quản lý ca không theo kịp. Một số người chuyển đến cơ sở điều dưỡng, một số vào cơ sở cải huấn, số khác ra đường phố. Đây là bài học đau đớn cho thấy chỉ đóng cửa cơ sở không tự động khiến cuộc sống tốt đẹp hơn.
- Sống độc lập (Independent Living): Quan điểm cho rằng người khuyết tật sống tại cộng đồng với sự hỗ trợ do chính mình lựa chọn, thay vì chỉ dựa vào quyết định của chuyên gia.
- Nhà ở có hỗ trợ (Supported Housing): Cách cung cấp riêng biệt nhà ở thông thường và các dịch vụ hỗ trợ cần thiết, không ràng buộc chỗ ở và điều trị thành một gói điều kiện.
- Hỗ trợ cá nhân (Personal Assistance): Hình thức hỗ trợ sinh hoạt hằng ngày trong đó chính người nhận hỗ trợ thuê và quản lý người trợ giúp, để sự hỗ trợ phù hợp với lịch trình cá nhân thay vì quy định của cơ sở.
Tại Hàn Quốc, phong trào phi thể chế hóa dành cho người khuyết tật cũng phát triển mạnh từ giữa thập niên 2000, dẫn đến các kế hoạch của chính quyền địa phương cùng lộ trình hỗ trợ sống độc lập và dự án thí điểm của chính phủ trung ương. Nếu nguyên tắc bình thường hóa nói đến “những điều kiện của một cuộc sống bình thường”, thì phi thể chế hóa gần với quá trình chính sách thực sự tháo dỡ và tổ chức lại cơ cấu cơ sở tập trung đang cản trở những điều kiện ấy.
Những yếu tố nhất thiết phải có khi chuyển về cộng đồng
Để phi thể chế hóa thành công, bên cạnh việc mở cửa, cần có những cơ chế nâng đỡ cuộc sống sau khi cánh cửa đã mở. Trong thực hành công tác xã hội, những yếu tố sau được xem là một chỉnh thể.
(1) Chỗ ở an toàn
Chỉ có nơi tạm trú hoặc hình thức sống chung quy mô lớn là chưa đủ. Trước hết phải có căn nhà để người trong cuộc có thể ở và hỗ trợ thuê nhà, rồi các hỗ trợ tiếp theo mới có thể được bổ sung.
(2) Hỗ trợ liên tục
Thông qua quản lý ca, các dịch vụ y tế, sức khỏe tâm thần, hỗ trợ cá nhân, việc làm và đi lại được kết nối, thay vì để một người phải tự đi khắp nơi tìm kiếm. Một hệ thống có trung tâm vào ban ngày nhưng để trống hỗ trợ vào ban đêm sẽ làm khủng hoảng trầm trọng hơn.
(3) Lựa chọn và các mối quan hệ
Người trong cuộc phải có thể lựa chọn nơi mình sống và người mình nhận trợ giúp. Nếu không có những mối quan hệ kết nối với hàng xóm, đồng nghiệp và gia đình, sự cô lập vẫn còn dù sống trong cộng đồng.
(4) Chuyển dịch nguồn lực
Nếu ngân sách dành cho cơ sở tập trung không đồng thời chuyển sang các dịch vụ cộng đồng, “đóng cửa cơ sở” sẽ trở thành “cắt giảm dịch vụ”. Điều đó chẳng khác nào chỉ làm trống tòa nhà mà vẫn để con người trong tình trạng cũ.
Thành công của phi thể chế hóa không được chứng minh bằng thành tích đưa người ra khỏi cơ sở thật nhanh. Việc họ có còn duy trì được chỗ ở và tham gia cuộc sống thường nhật mình mong muốn sau 1 năm, 3 năm rời cơ sở hay không mới là thước đo chính xác hơn.
Phi thể chế hóa là một bước chuyển lớn của công tác xã hội, hướng tới việc tổ chức lại quyền sống trong cộng đồng và sự hỗ trợ, để cuộc đời không bị giam trong một không gian mang tên cơ sở tập trung. Thuốc, pháp luật, công ước nhân quyền và các phong trào thực tiễn đã cùng thúc đẩy xu hướng này lan rộng trên thế giới, nhưng nếu thiếu chăm sóc tại cộng đồng, kết quả có thể chỉ là một hình thức cách ly khác.
Cùng thiết kế cả những gì sẽ được gieo trồng sau khi bức tường được dỡ bỏ chính là bước đầu tiên của phi thể chế hóa lấy con người làm trung tâm.
