Nos levantamos a las siete de la mañana, elegimos qué ponernos, salimos de casa rumbo al trabajo, nos vemos con amigos los fines de semana y en verano nos vamos de vacaciones. Es una rutina que damos tan por sentada que nunca nos hemos parado a pensar en ella. Sin embargo, hasta hace apenas unas décadas, muchas personas con discapacidad no podían disfrutar de un día tan corriente. Era habitual que vivieran en grandes instituciones, que se levantaran todas juntas a la hora fijada, que llevaran la misma ropa y que pasaran toda su vida con escaso contacto con el mundo más allá de los muros.
El «principio de normalización» (Normalization Principle) surgió como respuesta a esa realidad. En términos sencillos, sostiene que las personas con discapacidad deben poder vivir en condiciones y con un estilo de vida lo más parecidos posible a los del resto de la población de su sociedad. Se considera que este principio marcó el inicio de un cambio de rumbo en los servicios de atención a las personas con discapacidad y en los servicios sociales en general.
En este artículo se repasan paso a paso el contexto en que nació el principio de normalización, los ocho criterios de la vida cotidiana, los cambios que impulsó y sus límites y malentendidos más frecuentes.
Origen y aplicación del principio de normalización
El derecho a una vida corriente, una idea nacida en los países nórdicos
El principio de normalización empezó a tomar forma en los países nórdicos entre las décadas de 1950 y 60. Niels Erik Bank-Mikkelsen, funcionario del Ministerio de Asuntos Sociales de Dinamarca, encabezó en 1959 la iniciativa para incorporar a la legislación danesa sobre las personas con discapacidad intelectual el objetivo de «permitirles llevar una vida lo más cercana posible a la normalidad». Por eso se le suele llamar el padre del principio de normalización.
El sueco Bengt Nirje fue quien dio a esta idea la forma de un principio sistemático. Mientras trabajaba en la asociación sueca de padres de niños con discapacidad intelectual, conoció de cerca la realidad de las instituciones. En un texto publicado en 1969, plasmó el principio de normalización en criterios concretos para la vida cotidiana.
Lo importante aquí es que la «normalización» se refiere a las condiciones de vida, no a las personas. El propósito es que el entorno y los ritmos cotidianos de las personas con discapacidad sean como los del resto de la población, no cambiar a las personas con discapacidad para que se parezcan a las demás.
Los ocho criterios propuestos por Nirje
Nirje explicó qué significa llevar una vida corriente a partir de ocho criterios. Estos criterios aún se utilizan con frecuencia para evaluar los servicios sociales.
- Ritmo del día (Rhythm of the Day): levantarse, vestirse y comer como el resto de la gente, sin tener que ajustarse a una rutina colectiva preestablecida.
- Ritmo de la semana (Routine of the Week): disponer de lugares distintos para vivir, trabajar y disfrutar del tiempo libre.
- Ritmo del año (Rhythm of the Year): compartir las festividades, las vacaciones y las actividades que se repiten en cada estación.
- Ciclo vital (Life Cycle): vivir experiencias propias de la infancia, la adolescencia, la edad adulta y la vejez.
- Respeto por las decisiones (Choices and Wishes): que se respeten los deseos y las decisiones de cada persona.
- Convivencia entre hombres y mujeres (Living with Both Sexes): tener la oportunidad de entablar amistades, establecer relaciones de pareja y casarse, sin separación por sexo.
- Nivel económico (Economic Standards): tener garantizados unos ingresos y unas condiciones económicas similares a los del resto de la población.
- Condiciones del entorno (Environmental Standards): vivir en casas o centros cuyo tamaño, ubicación y aspecto sean similares a los de las viviendas habituales del vecindario.
Nada de lo que aparece en la lista es extraordinario. Precisamente ahí radica su importancia. Estos criterios sirven para preguntarnos si a alguien se le priva, por el mero hecho de tener una discapacidad, de la vida cotidiana que todos damos por sentada.
El paso de las instituciones a la comunidad
El principio de normalización llegó a Norteamérica, donde se difundió aún más. Wolf Wolfensberger, de origen alemán y con trayectoria profesional en Estados Unidos, publicó en 1972 un libro sobre el principio de normalización y lo aplicó tanto a las personas con discapacidad como a distintos colectivos socialmente excluidos. En 1983 desarrolló esta idea en una teoría llamada «valorización de los roles sociales» (Social Role Valorization), según la cual las personas también reciben respeto cuando desempeñan roles valorados por la sociedad.
Esta corriente dio lugar a cambios importantes en la práctica.
(1) Desinstitucionalización (Deinstitutionalization)
Es el movimiento que busca reducir el número de grandes instituciones donde conviven cientos de personas y trasladar a sus residentes a pequeñas viviendas en la comunidad.
(2) Hogares de grupo y viviendas con apoyo (Group Home)
Se hicieron más comunes las modalidades de alojamiento en las que unas pocas personas comparten una vivienda convencional y reciben solo el apoyo que necesitan.
(3) Educación y empleo inclusivos (Inclusion)
Se ampliaron las oportunidades de aprender y trabajar junto a otras personas en escuelas y lugares de trabajo ordinarios, más allá de las escuelas especiales y los talleres protegidos.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD), adoptada por las Naciones Unidas en 2006, también reconoció el derecho de las personas con discapacidad a decidir por sí mismas dónde y con quién vivir, y a ser incluidas en la comunidad. Corea del Sur también ratificó la convención y, en 2021, el Gobierno publicó una hoja de ruta para apoyar la desinstitucionalización y la vida independiente de las personas con discapacidad en la comunidad.
Malentendidos y límites de la normalización
El principio de normalización impulsó grandes cambios, pero también suscitó críticas y dio lugar a malentendidos.
En primer lugar, la propia palabra «normal» puede plantear problemas. Tomar como referencia la forma de vida de la mayoría puede interpretarse como una presión para que las personas con discapacidad se ajusten a ese modelo. De hecho, hubo casos en que el principio se interpretó erróneamente como una exigencia de cambiar a las personas para que se parecieran a las demás, pasando por alto su individualidad o su cultura. A quienes buscan preservar su propia lengua y cultura, como la comunidad sorda, puede llegar a hacerles daño que se les exija adaptarse a la mayoría.
Además, salir de una institución no basta para llevar una vida corriente. Se ha señalado que, cuando Estados Unidos redujo considerablemente el número de camas en hospitales psiquiátricos a partir de mediados del siglo 20, los apoyos comunitarios para el alojamiento y el tratamiento fueron insuficientes, y muchas personas acabaron sin hogar o aisladas. La desinstitucionalización solo cobra sentido cuando va acompañada de un sistema de apoyo.
Por eso, hoy se hace hincapié tanto en la perspectiva de la vida independiente (Independent Living) como en la de la inclusión social (Social Inclusion). Ambas parten del principio de normalización y dan mayor prioridad a las decisiones de cada persona y a la diversidad.
El primer paso para construir una sociedad en la que todos convivamos es disfrutar de las mismas oportunidades que los demás, sin tener que ser iguales a ellos.
