Thức dậy lúc bảy giờ sáng, chọn quần áo, ra khỏi nhà để đến nơi làm việc, gặp bạn bè vào cuối tuần và đi nghỉ khi hè đến. Với chúng ta, đó là một ngày quá đỗi hiển nhiên đến mức chưa từng phải nghĩ ngợi về nó. Thế nhưng, chỉ cách đây vài chục năm, nhiều người khuyết tật vẫn không được tận hưởng một ngày bình thường như vậy. Họ thường sống tập trung trong các cơ sở lớn, cùng thức dậy vào giờ quy định, mặc quần áo giống nhau và sống cả đời mà hầu như không được tiếp xúc với thế giới bên ngoài những bức tường.
Tư tưởng ra đời từ việc đặt vấn đề về thực trạng ấy chính là “nguyên lý bình thường hóa (Normalization Principle)”. Nói một cách dễ hiểu, nguyên lý bình thường hóa khẳng định rằng người khuyết tật cũng phải được sống với lối sống và điều kiện sống gần nhất có thể với những gì người bình thường trong xã hội đó được hưởng. Nguyên lý này được xem là điểm khởi đầu làm thay đổi định hướng dịch vụ không chỉ trong phúc lợi dành cho người khuyết tật mà còn trong toàn bộ lĩnh vực phúc lợi xã hội ngày nay.
Tài liệu này lần lượt trình bày bối cảnh ra đời của nguyên lý bình thường hóa, tám tiêu chí trong sinh hoạt hằng ngày, những thay đổi mà tư tưởng này mang lại, cùng các hiểu lầm thường gặp và những giới hạn của nó.
Sự ra đời và thực hành nguyên lý bình thường hóa
Quyền được sống bình thường khởi nguồn từ Bắc Âu
Nguyên lý bình thường hóa nảy mầm ở Bắc Âu từ thập niên 1950 đến thập niên 60. Niels Erik Bank-Mikkelsen, một công chức thuộc Bộ Xã hội Đan Mạch, đã đi đầu trong việc đưa tinh thần “tạo điều kiện để người khuyết tật trí tuệ có cuộc sống gần với bình thường nhất có thể” vào luật liên quan đến người khuyết tật trí tuệ của Đan Mạch năm 1959. Vì vậy, ông thường được gọi là cha đẻ của nguyên lý bình thường hóa.
Người hệ thống hóa tư tưởng này thành các nguyên tắc là Bengt Nirje, người Thụy Điển. Khi làm việc tại hội phụ huynh trẻ khuyết tật trí tuệ Thụy Điển, ông đã tận mắt chứng kiến thực trạng của các cơ sở chăm sóc, và trong bài viết công bố năm 1969, ông đã diễn giải nguyên lý bình thường hóa thành những tiêu chí cụ thể của cuộc sống hằng ngày.
Điểm quan trọng ở đây là đối tượng của việc “bình thường hóa” chính là điều kiện sống, chứ không phải con người. Điều đó không có nghĩa là sửa đổi người khuyết tật cho giống người bình thường, mà là làm cho môi trường sống và nhịp sinh hoạt hằng ngày của họ giống với người bình thường.
Tám tiêu chí do Nirje đề xuất
Nirje giải thích thế nào là cuộc sống bình thường thông qua tám tiêu chí. Những tiêu chí này đến nay vẫn thường được sử dụng để đánh giá các dịch vụ phúc lợi.
- Nhịp sinh hoạt trong ngày (Rhythm of the Day): Trải qua một ngày với việc thức dậy, mặc quần áo và ăn uống như người bình thường, thay vì tuân theo lịch sinh hoạt tập thể cố định.
- Nhịp sinh hoạt trong tuần (Routine of the Week): Nơi ở, nơi làm việc và nơi vui chơi, giải trí được tách biệt với nhau.
- Nhịp sinh hoạt trong năm (Rhythm of the Year): Cùng tận hưởng các dịp lễ, kỳ nghỉ và những sự kiện diễn ra theo mùa.
- Chu kỳ cuộc đời (Life Cycle): Có những trải nghiệm phù hợp với tuổi thơ, tuổi thiếu niên, tuổi trưởng thành và tuổi già.
- Tôn trọng lựa chọn (Choices and Wishes): Mong muốn và quyết định của bản thân được tôn trọng.
- Cuộc sống có cả nam và nữ (Living with Both Sexes): Được hưởng cơ hội kết bạn, yêu đương và kết hôn mà không bị phân tách theo giới tính.
- Mức sống kinh tế (Economic Standards): Được bảo đảm thu nhập và đời sống kinh tế ở mức tương tự người bình thường.
- Tiêu chuẩn môi trường sống (Environmental Standards): Quy mô, vị trí và hình thức của nhà ở và cơ sở chăm sóc tương tự những ngôi nhà thông thường trong khu dân cư.
Trong danh sách này không có điều gì đặc biệt. Chính sự bình thường ấy mới là cốt lõi. Vai trò của những tiêu chí này là đặt câu hỏi liệu những sinh hoạt hằng ngày vốn hiển nhiên với mọi người có bị thiếu vắng chỉ vì một người có khuyết tật hay không.
Những thay đổi từ cơ sở tập trung sang cộng đồng
Nguyên lý bình thường hóa được truyền sang Bắc Mỹ và lan rộng hơn nữa. Wolf Wolfensberger, người gốc Đức hoạt động tại Hoa Kỳ, đã xuất bản một cuốn sách về nguyên lý bình thường hóa vào năm 1972, áp dụng tư tưởng này không chỉ cho người khuyết tật mà còn cho nhiều người bị gạt ra bên lề xã hội. Năm 1983, ông phát triển tư tưởng ấy thành lý thuyết “nâng cao giá trị vai trò xã hội (Social Role Valorization)”, với nội dung rằng con người cũng được tôn trọng khi đảm nhận những vai trò được xã hội coi trọng.
Xu hướng này đã dẫn đến những thay đổi lớn trong thực tiễn.
(1) Phi cơ sở hóa (Deinstitutionalization)
Đây là phong trào thu hẹp các cơ sở lớn nơi hàng trăm người cùng sinh sống và chuyển sang những ngôi nhà nhỏ trong cộng đồng.
(2) Nhà ở nhóm và nhà ở có hỗ trợ (Group Home)
Hình thức cư trú trong đó một vài người cùng sống trong nhà ở thông thường và chỉ nhận sự trợ giúp ở mức cần thiết đã trở nên phổ biến hơn.
(3) Giáo dục và việc làm hòa nhập (Inclusion)
Cơ hội cùng học tập và làm việc tại các trường học và nơi làm việc thông thường đã được mở rộng, thay vì chỉ giới hạn trong trường chuyên biệt hoặc xưởng làm việc có bảo trợ.
Công ước về quyền của người khuyết tật (CRPD), được Liên Hợp Quốc thông qua năm 2006, cũng ghi nhận quyền của người khuyết tật được tự quyết định sống ở đâu, với ai và được hòa nhập cộng đồng. Hàn Quốc cũng đã phê chuẩn công ước này, và vào năm 2021, chính phủ đã công bố lộ trình hỗ trợ người khuyết tật rời các cơ sở tập trung và sống tự lập trong cộng đồng.
Những hiểu lầm và giới hạn xoay quanh bình thường hóa
Nguyên lý bình thường hóa đã tạo ra những thay đổi lớn, nhưng cũng đi kèm với các phê phán và hiểu lầm.
Trước hết, bản thân từ “bình thường” đôi khi cũng trở thành vấn đề. Khi lấy lối sống của số đông làm chuẩn, nguyên lý này có thể bị hiểu thành áp lực buộc người khuyết tật phải thích nghi với khuôn mẫu đó. Trên thực tế, đã có những trường hợp hiểu sai nguyên lý này là phải sửa đổi con người cho giống người bình thường, từ đó phớt lờ cá tính hoặc văn hóa của chính họ. Với những người muốn gìn giữ ngôn ngữ và văn hóa riêng, như cộng đồng người Điếc, yêu cầu phải thích nghi với số đông đôi khi lại gây tổn thương.
Hơn nữa, chỉ rời khỏi cơ sở tập trung không có nghĩa là cuộc sống bình thường sẽ tự nhiên xuất hiện. Có ý kiến chỉ ra rằng khi Hoa Kỳ cắt giảm mạnh số giường bệnh tại các bệnh viện tâm thần từ sau giữa thế kỷ 20, sự hỗ trợ về nhà ở và điều trị trong cộng đồng không theo kịp, khiến nhiều người rơi vào cảnh vô gia cư hoặc cô lập. Việc rời các cơ sở tập trung chỉ thực sự có ý nghĩa khi đi kèm với một hệ thống hỗ trợ đầy đủ.
Vì vậy, ngày nay, cùng với nền tảng là nguyên lý bình thường hóa, người ta còn nhấn mạnh các quan điểm về sống độc lập (Independent Living) và hòa nhập xã hội (Social Inclusion), trong đó coi trọng hơn lựa chọn của bản thân và sự đa dạng.
Được hưởng những cơ hội ngang bằng với người khác, thay vì trở nên giống hệt họ, chính là bước đầu tiên để xây dựng một xã hội nơi mọi người cùng chung sống.
