早上七点起床,挑选衣服,出门去上班,周末和朋友见面,夏天去度假。这样的一天对我们来说太过理所当然,甚至从未特意想过。然而就在短短几十年前,许多残障人士还无法享有这样平凡的一天。他们常常聚居在大型机构里,在规定的时间一起起床,穿同样的衣服,几乎与围墙外的世界隔绝地度过一生。
针对这一现实提出质疑而出现的思想,正是“正常化原则(Normalization Principle)”。简单来说,正常化原则是指残障人士也应当能够尽可能接近该社会普通人所享有的生活方式和条件来生活。这一原则被视为改变了当今残障人士福利乃至整个社会福利服务方向的起点。
本文将循序渐进地梳理正常化原则诞生的背景、日常生活的八项标准、这一思想带来的变化,以及常见的误解与局限。
正常化原则的诞生与实践
始于北欧的平凡生活权利


正常化原则于20世纪50至60年代在北欧萌芽。曾任丹麦社会部官员的尼尔斯·埃里克·班克-米克尔森(Niels Erik Bank-Mikkelsen)于1959年带头推动在丹麦有关智力障碍者的法律中写入“使智力障碍者尽可能过上接近正常的生活”这一宗旨。因此,他常被称为正常化原则之父。
将这一思想提炼为系统化原则的人,是瑞典的本特·尼尔耶(Bengt Nirje)。他在瑞典智力障碍儿童家长协会工作,近距离目睹了机构的实际状况,并在1969年发表的文章中把正常化原则阐释为日常生活的具体标准。
这里的关键在于,“正常化”的对象不是人,而是生活的条件。它的意思不是要把残障人士改造成普通人的样子,而是要让残障人士所处的环境和日常生活的节奏与普通人相同。
尼尔耶提出的八项标准

尼尔耶把平凡的生活分为八个方面加以说明。这些标准至今仍常被用来检视福利服务。
- 一天的节奏(Rhythm of the Day):不是按照规定的集体日程,而是像普通人一样起床、穿衣、吃饭,度过一天。
- 一周的节奏(Routine of the Week):居住、工作和休闲的场所彼此分开。
- 一年的节奏(Rhythm of the Year):共同享受节日、假期以及每个季节到来的活动。
- 生命周期(Life Cycle):拥有与童年、青少年期、成年和老年相称的经历。
- 尊重选择(Choices and Wishes):本人的愿望和决定得到尊重。
- 男女共处的生活(Living with Both Sexes):不按性别隔离,享有友谊、恋爱和婚姻的机会。
- 经济水平(Economic Standards):获得与普通人相近水平的收入和经济生活保障。
- 环境水平(Environmental Standards):住房和设施的规模、位置和外观与邻居的普通住宅相近。
看看这份清单,其中没有任何特别的内容。正是这种平凡才是核心。这些标准的作用,就是追问:对任何人来说都理所当然的日常,是否仅仅因为有残障就被剥夺了。
从机构走向社区的变化

正常化原则传到北美后得到了更广泛的传播。出生于德国、在美国从事研究的沃尔夫·沃尔芬斯伯格(Wolf Wolfensberger)于1972年出版了论述正常化原则的著作,将这一思想不仅应用于残障人士,还应用于社会上受到边缘化的各类人群。1983年,他将其发展为“社会角色价值化(Social Role Valorization)”理论,主张人在承担社会所重视的角色时也会受到尊重。
这一潮流带来了实践领域的巨大变化。
(1)去机构化(Deinstitutionalization)
这是减少数百人共同居住的大型机构,转而迁入社区中小型住宅的运动。
(2)团体之家与支持性住房(Group Home)
几个人共同住在普通住宅中、只在需要时获得相应帮助的居住形式增多了。
(3)融合教育与就业(Inclusion)
人们不再只局限于特殊学校或庇护工场,在普通学校和工作场所一起学习、工作的机会扩大了。
2006年联合国通过的《残疾人权利公约》(CRPD)也写入了残障人士自行决定在哪里、与谁一起生活以及融入社区的权利。韩国也批准了这一公约,并且政府在2021年发布了支持残障人士去机构化和在社区独立生活的路线图。
围绕正常化的误解与局限

正常化原则带来了巨大的变革,但批评和误解也随之而来。
首先,“正常”这个词本身有时就成了问题。如果以多数人的生活方式为标准,就可能被理解为要求残障人士去适应这一框架的压力。事实上,也出现过把这一原则误解为必须把人改造得像普通人一样、从而忽视本人个性或文化的案例。对于像聋人群体这样希望守护自己语言和文化的人来说,要求他们向多数人看齐反而可能造成伤害。
此外,仅仅走出机构,平凡的生活并不会自然而然地出现。有观点指出,20世纪中叶以后美国大幅削减精神病院床位时,社区的住房和治疗支持没能充分跟上,导致许多人陷入无家可归或孤立的境地。只有同时建立起支持体系,去机构化才真正具有意义。
因此,如今在以正常化原则为基础的同时,更加重视本人选择与多样性的独立生活(Independent Living)和社会包容(Social Inclusion)的观点也一同受到强调。
不是变得和别人一模一样,而是享有和别人一样的机会,这就是建设人人共同生活的社会的第一步。