아침 일곱 시에 일어나 옷을 고르고, 집을 나서 일터로 향하고, 주말에는 친구를 만나고, 여름이면 휴가를 떠납니다. 우리에게는 너무 당연해서 굳이 생각해 본 적도 없는 하루입니다. 그런데 불과 수십 년 전까지만 해도 많은 장애인은 이런 평범한 하루를 누리지 못했습니다. 큰 시설에 모여 살며 정해진 시간에 다 함께 일어나고, 같은 옷을 입고, 담장 밖 세상과는 거의 만나지 못한 채 평생을 보내는 경우가 흔했습니다.

이런 현실에 문제를 제기하며 등장한 생각이 바로 ‘정상화 원리(Normalization Principle)’입니다. 정상화 원리란 쉽게 말해 장애가 있는 사람도 그 사회의 보통 사람들이 누리는 생활 방식과 조건에 최대한 가깝게 살 수 있어야 한다는 원칙입니다. 이 원리는 오늘날 장애인 복지는 물론 사회복지 전반의 서비스 방향을 바꾼 출발점으로 꼽힙니다.

본 자료에서는 정상화 원리가 태어난 배경부터 일상의 여덟 가지 기준, 이 생각이 낳은 변화, 그리고 자주 생기는 오해와 한계까지 차근차근 정리합니다.

정상화 원리의 탄생과 실천

북유럽에서 시작된 평범한 삶의 권리

정상화 원리는 1950~60년대 북유럽에서 싹텄습니다. 덴마크의 사회부 공무원이었던 닐스 에리크 방크미켈센(Niels Erik Bank-Mikkelsen)은 1959년 덴마크의 지적장애인 관련 법에 ‘지적장애인이 가능한 한 정상에 가까운 생활을 할 수 있도록 한다’는 취지를 담는 데 앞장섰습니다. 그래서 그는 흔히 정상화 원리의 아버지로 불립니다.

이 생각을 체계적인 원칙으로 다듬은 사람은 스웨덴의 벵트 니르예(Bengt Nirje)입니다. 그는 스웨덴 지적장애 아동 부모회에서 일하며 시설의 실태를 가까이에서 보았고, 1969년 발표한 글에서 정상화 원리를 일상생활의 구체적인 기준으로 풀어냈습니다.

여기서 중요한 점은 ‘정상화’의 대상이 사람이 아니라 삶의 조건이라는 사실입니다. 장애인을 보통 사람처럼 고쳐 놓자는 뜻이 아니라, 장애인이 살아가는 환경과 일상의 흐름을 보통 사람의 그것과 같게 만들자는 뜻입니다.

니르예가 제시한 여덟 가지 기준

니르예는 평범한 삶이 무엇인지를 여덟 가지로 나누어 설명했습니다. 이 기준은 지금도 복지 서비스를 점검할 때 자주 쓰입니다.

• 하루의 리듬(Rhythm of the Day): 정해진 단체 일과가 아니라 보통 사람처럼 일어나고, 옷을 입고, 식사하는 하루를 보냅니다.
• 한 주의 리듬(Routine of the Week): 사는 곳과 일하는 곳, 여가를 즐기는 곳이 서로 나뉘어 있습니다.
• 한 해의 리듬(Rhythm of the Year): 명절과 휴가, 계절마다 돌아오는 행사를 함께 누립니다.
• 생애 주기(Life Cycle): 어린 시절, 청소년기, 어른, 노년에 걸맞은 경험을 합니다.
• 선택의 존중(Choices and Wishes): 본인의 바람과 결정이 존중받습니다.
• 남녀가 함께하는 삶(Living with Both Sexes): 성별로 갈라놓지 않고 우정과 연애, 결혼의 기회를 누립니다.
• 경제 수준(Economic Standards): 보통 사람과 비슷한 수준의 소득과 경제생활을 보장받습니다.
• 환경 수준(Environmental Standards): 집과 시설의 크기, 위치, 모습이 이웃의 일반적인 집과 비슷합니다.

목록을 보면 특별한 내용은 하나도 없습니다. 바로 그 평범함이 핵심입니다. 누구에게나 당연한 일상이 장애가 있다는 이유만으로 빠져 있지 않은지 묻는 것이 이 기준의 역할입니다.

시설에서 지역사회로 이어진 변화

정상화 원리는 북미로 건너가 더욱 넓게 퍼졌습니다. 독일 출신으로 미국에서 활동한 볼프 볼펜스버거(Wolf Wolfensberger)는 1972년 정상화 원리를 다룬 책을 펴내 이 생각을 장애인뿐 아니라 사회적으로 소외된 여러 사람에게 적용했습니다. 그는 1983년 이를 ‘사회적 역할 가치화(Social Role Valorization)’라는 이론으로 발전시켰는데, 사회에서 가치 있게 여겨지는 역할을 맡을 때 사람도 존중받는다는 내용입니다.

이 흐름은 현장의 큰 변화로 이어졌습니다.

(1) 탈시설화(Deinstitutionalization)
수백 명이 함께 사는 대형 시설을 줄이고, 지역사회 안의 작은 집으로 옮겨 가는 움직임입니다.

(2) 그룹홈과 지원 주택(Group Home)
몇 명이 일반 주택에 함께 살며 필요한 만큼만 도움을 받는 주거 형태가 늘었습니다.

(3) 통합 교육과 고용(Inclusion)
특수 학교나 보호 작업장에만 머물지 않고 일반 학교와 일터에서 함께 배우고 일하는 길이 넓어졌습니다.

2006년 유엔에서 채택된 장애인권리협약(CRPD)도 장애인이 어디서 누구와 살지 스스로 정하고 지역사회에 포함될 권리를 담았습니다. 우리나라도 이 협약을 비준했으며, 2021년에는 정부가 장애인 탈시설과 지역사회 자립을 지원하는 로드맵을 발표했습니다.

정상화를 둘러싼 오해와 한계

정상화 원리는 큰 변화를 이끌었지만, 비판과 오해도 함께 따라왔습니다.

먼저 ‘정상’이라는 말 자체가 문제가 되기도 합니다. 다수의 생활 방식을 기준으로 삼으면 장애인이 그 틀에 맞춰야 한다는 압박으로 읽힐 수 있습니다. 실제로 이 원리를 사람을 보통처럼 고쳐야 한다는 뜻으로 잘못 받아들여, 본인의 개성이나 문화를 무시하는 사례도 있었습니다. 농인 공동체처럼 자신만의 언어와 문화를 지키려는 사람들에게는 다수에 맞추라는 요구가 오히려 상처가 되기도 합니다.

또 시설을 나오는 것만으로 평범한 삶이 저절로 생기지는 않습니다. 20세기 중반 이후 미국에서 정신 병원 병상을 크게 줄였을 때, 지역사회의 주거와 치료 지원이 충분히 뒤따르지 못해 많은 사람이 노숙이나 고립으로 내몰렸다는 지적이 있습니다. 탈시설은 지원 체계가 함께 갖춰질 때 비로소 의미를 갖습니다.

그래서 오늘날에는 정상화 원리를 바탕으로 하되 본인의 선택과 다양성을 더 앞세우는 자립생활(Independent Living)과 사회적 포용(Social Inclusion)의 관점이 함께 강조됩니다.

남과 똑같아지는 것이 아니라 남과 똑같은 기회를 누리는 것, 그것이 모두가 함께 사는 사회를 만드는 첫걸음입니다.